Día Mundial de las Enfermedades Raras: visibilizar lo invisible
Su objetivo es dar visibilidad a las millones de personas que viven con patologías poco frecuentes y promover el acceso a diagnósticos, tratamientos y apoyo adecuado.
Por redacción
Cada 28 o 29 de febrero (en años bisiestos), el mundo conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes, una fecha impulsada desde 2008 por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y respaldada a nivel global. Su objetivo es dar visibilidad a las millones de personas que viven con patologías poco frecuentes y promover el acceso a diagnósticos, tratamientos y apoyo adecuado.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número reducido de personas en la población general. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras y que alrededor del 7% de la población mundial padece alguna de ellas. En Argentina,1 de cada 13 personas convive con estas condiciones, muchas de ellas de origen genético y crónicas.
Los desafíos de un diagnóstico oportuno
Uno de los mayores problemas a los que se enfrentan los pacientes es la dificultad para obtener un diagnóstico preciso. En promedio, puede tardar entre 5 y 10 años en identificarse correctamente una enfermedad rara, lo que retrasa el inicio de tratamientos adecuados y reduce la calidad de vida de quienes las padecen. La falta de especialistas, la escasa investigación y la poca disponibilidad de medicamentos son obstáculos clave en este proceso.
La importancia de la concientización y la investigación
El Día Mundial de las Enfermedades Raras busca sensibilizar a la sociedad y a los sistemas de salud sobre la importancia de invertir en investigación científica, mejorar el acceso a tratamientos y garantizar el derecho a la salud de quienes conviven con estas patologías. En este sentido, organizaciones como la Fundación GEISER en Argentina y la Red de Enfermedades Poco Frecuentes (REDFE) trabajan en la promoción de políticas públicas que favorezcan la detección y el tratamiento temprano.
Un llamado a la acción
Este año, la campaña global enfatiza la necesidad de mayor inclusión y equidad para los pacientes con enfermedades raras, quienes a menudo enfrentan barreras en la educación, el trabajo y la vida cotidiana. Desde el ámbito legislativo hasta el compromiso social, cada acción cuenta para que estas condiciones dejen de ser invisibles y reciban la atención que merecen.
